Leur mère, Alison, dit que chaque jour est comme le jour de la marmotte, obligeant la famille McNamara à suivre une routine stricte.
Tout, de la façon dont ils sont habillés le matin à la façon dont ils vont au lit, doit être le même.
Les frères, de Dromore, dans le comté de Down, vivent avec l’ensemble des troubles causés par l’alcoolisation fœtale (ETCAF), ce qui signifie que l’exposition à l’alcool dans l’utérus les a rendus handicapés à vie.
Ils ont été adoptés par Alison et Brian McNamara lorsqu’ils étaient bébés et présentent tous deux des retards de développement et des lèvres minces, ce qui est fréquent chez les personnes atteintes de l’ETCAF.
“Boire de l’alcool pendant la grossesse, c’est comme jouer à la roulette russe avec la vie de votre bébé “, explique Alison à BBC News.
“J’en vis la réalité tous les jours. On appelle ça le jour de la marmotte.”
“Reece et Jordan sont ils sont incroyables, mais vivre avec les effets que l’alcool a eus sur eux est un énorme travail.
“Ils n’ont pas de vraie mémoire de travail, alors ils luttent avec l’ici et maintenant.
“Ils sont très distraits et ne peuvent pas contrôler leur comportement, alors ils agissent par impulsion.”
Consommation de l’alcool, quels risques pendant la grossesse ?
On estime que 60 % des Irlandaises et 41 % des Britanniques consomment de l’alcool pendant leur grossesse, selon une étude financée par le Centre canadien de toxicomanie et de santé mentale, et qui remonte à 2017.
Le ministère de la Santé affirme que le risque de danger pour le bébé est “probablement faible si vous n’avez bu que de petites quantités d’alcool avant de savoir que vous étiez enceinte ou pendant votre grossesse”.
Selon le des experts, un bébé exposé à l’alcool dans l’utérus peut être affecté de plusieurs façons, notamment par une mauvaise croissance, des caractéristiques faciales particulières, des difficultés d’apprentissage et des problèmes de comportement.
Elle peut également entraîner la perte d’une grossesse.
Cela peut se produire parce que l’alcool dans le sang de la mère passe par le placenta et qu’un bébé ne peut pas traiter l’alcool de la même façon que sa mère.
Cela signifie qu’il peut endommager les cellules du cerveau, de la moelle épinière et d’autres parties du corps du bébé.
Les experts déclarent que le syndrome d’alcoolisme fœtal est ” complètement évitable si vous ne buvez pas d’alcool pendant votre grossesse ” et préviennent qu’il n’existe aucun niveau ” sûr ” de consommation d’alcool pendant la grossesse.
“Ne pas boire du tout est l’approche la plus sûre “.
Alison et Brian ont mis sur pied le groupe FASD NI pour aider d’autres familles qui vivent avec les effets de l’alcool.
C’est par l’entremise de FASD NI que la famille a rencontré AJ, un enfant de cinq ans qui a reçu un diagnostic de dysfonctionnement épileptique il y a deux ans et demi.
Sa mère adoptive Heather, de Newtownabbey, dans le comté d’Antrim, a dit qu’elle s’était “installée” pour rencontrer d’autres enfants atteints de cette maladie pour la première fois.
“AJ est un petit garçon brillant et c’est ce qui le rend si déchirant “, dit-elle à BBC News.
“Il est très intelligent et si aimant qu’il veut embrasser tout le monde, mais il a du mal à communiquer et a peur des choses qu’il ne peut contrôler. Il est tellement submergé.”
“Il n’aime pas les jouets et veut jouer avec les autres, mais il ne sait pas comment le faire, alors il finit par sangloter.”
“C’est un travail très dur, mais ce n’est pas la faute de l’enfant.”
‘Chaque jour peut être un combat‘
Sue et David McCartney, de Ballinderry, dans le comté d’Antrim, sont en famille d’accueil depuis plus de 30 ans.
Leur fils adoptif Jonathan, 15 ans, est entré dans leur vie depuis l’âge de deux mois.
“Nous avions accueilli un certain nombre d’enfants qui avaient été affectés par l’alcool et lorsque Jonathan est arrivé, il avait tous les traits et symptômes faciaux de l’alcool, ” dit Sue.
Jonathan a été diagnostiqué à l’âge de 18 mois et sa mère dit que son état “l’a énormément affectée”.
“Malheureusement, il sait et comprend pourquoi il a tant de difficultés, ce qui l’a mis très en colère “, dit-elle.
“Dès son plus jeune âge, il a été confronté à des défis. Il n’a pas parlé avant d’être plus âgé. Ses capacités motrices étaient toujours bonnes, mais son apprentissage a été difficile.”
Là où il peut avoir des difficultés dans certains domaines, Jonathan a prospéré dans d’autres et est champion britannique de gymnastique et de judo pour les handicapés.
“C’est un enfant très talentueux, mais chaque jour peut être un combat”, dit Sue.
“Il ne sait pas quel jour on est parfois, on peut lui dire quelque chose qu’il oublie une demi-heure plus tard.
“Je ne suis pas contre l’alcool, mais les gens doivent être conscients de ce qu’ils peuvent faire à leurs enfants.”
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